住在美国的洁希原本是个活跃的职业妇女兼家庭主妇，每天风风火火的过日子，没想到渐冻症悄悄盯上了她，一点一点剥夺了她生活的能力，在惊恐焦虑中，慈爱的主借着经文不断的赐给她面对的力量，让我们听听洁希的故事。
三年前，我像个上紧了发条的陀螺，每天都转不停。 我在一家日商公司当财务分析，工作忙碌又富挑战性，上班时我全心投入冲刺，回到家我马上卷起衣袖做饭带孩子。 除此之外我一星期上四次健身房，周末又查经上教会参加唱诗班，还定期安排全家去度假，生活紧凑丰富。
当时我的婚姻关系紧绷， 我老公脾气不太好，有时候不是很容易相处。 他有些小病痛，发作的时候火气特别大，说话口不择言，伤透我的心。 我心想等儿子上大学，不知道我能不能再和这样的人继续生活，到时候他又老又病，脾气又暴躁，我恐怕是伺候不了他。
天有不测风云，怎么也没想到我却比他先倒下。
一向健康的我，发觉身体开始有点不对劲。 我的手指会抽筋，也会卡住伸不直，大拇指无力，以为是扳机指或手机证候群，但都不是，一年内，我的右手慢慢不能写字打字拿东西，手臂肌肉也开始萎缩。
我从骨科，神经科，到神经肌肉科，又 经过一系列的检查验血, MRI 都照到脑部了，医生说找不出病因，最后提出是渐冻人 的可能性。 当时我整个人都傻住了，怎么可能！
隔天一早， 我在厨房准备早餐， 听到厕所里传出哭声， 我走近， 确认是我老公躲在厕所里哭。 天啊！ 我老公欸，那个骂我伤我，我以为不在乎我的老公，竟然为我在哭泣。
老公对我说，”洁西，不管怎么样，我都不会离开你，我会一直照顾你到最后一天，这是当初我们结婚时，我对你许下的诺言。” 我听了心里很感动，之前我们吵架，我还考虑过要丢下他，没想到现在我病了，他却对我这样的忠贞不移。
当时的我还是抱着一丝不是渐冻人的希望。
我要等三个月才能做进一步的检查。 这段时间, 主日学的老师和姐妹们都非常的关心我，查经班的姐妹是我的支柱，全教会的人甚至我不认识的人都在为我祷告，我深深的感受到神的爱 。
到有权威性的Mayo clinic检查之后, 医生还是无法确诊。 他认为也有可能是免疫系统的疾病，症状和渐冻人很像，而渐冻人是没有药可以医治的， 可以使用的药物只能减缓症状恶化。
走出医生的办公室，我的眼泪不知不觉的掉出来。 我老公在一旁安慰我， 这时我的主日学老师传来一段经文给了我很大的鼓励 。
“不要惧怕，因为我与你同在； 不要四处张望，因为我是你的神， 我必坚固你，我必帮助你； 我必用公义的右手扶持你。 （以赛亚书 41:10）”
这段经文给了我力量继续往下走，因为神应许他一定会帮助我，一定会与我同在。
接下来我开始尝试免疫蛋白注射的疗法, 如果我的问题是来自免疫系统，这个疗法应该会有效。 我打了又打，半年多过去了，病情没有恶化但也没有进步， 我心里的恐惧逐渐增加。
这时候，神透过哥林多后书的经文不断给我勇气，他告诉我 , “我的恩典是够你用的，因为我的能力在人的软弱上显得完全。（哥林多后书 12:9 ）” 我渴求神的能力和恩典在我身上彰显。
我向来是个独立好强的人，“软弱”这两字过去很少和我沾上边。 我出身贫苦，在渔村长大。 因为是养女，从小过着寄人篱下的生活，十八岁高商毕业，我就到大城市打拼，一个人兼两份工作，从来没有再跟家里拿过钱。
二十几岁到美国念书，也是自食其力，一直读到研究所都是靠自己打工赚学费。 之后在工作上的升迁也是靠我的苦干实干。 基本上这辈子我要的东西，都是靠自己努力得到的，而且只要我努力，目标都会达到。
这场病却让我翻了个大筋斗，不管我怎么打针吃药，努力做复健，我都没办法掌控它。 不知不觉中，肌肉萎缩 从右手蔓延到我的左手，再到 我的肩膀，我的双手抬不起来，不但不能再做饭，连吃饭都有点辛苦。
老公二话不说挑起了所有的家事，过去不做饭的他，现在一步一步学做饭。 我的生活琐事也越来越依靠他，穿衣脱衣刷牙洗澡用手机都需要他在旁边帮忙。 我的肌肉会在全身各处不自主的跳动，好像我身体里住了一个怪兽，正在一口一口吃掉我的肌肉，而我只能坐以待毙，没有反抗的能力。
我说话速度变慢，声音变小，我不但不能再去健身房，也因为体力差，去不了唱诗班。 生活中我必须放弃的越来越多。
我对神的信心开始 动摇, 开始怀疑, 开始疑问, 开始生气, 祷告时甚至试着想跟神交换给我不一样的病,或许就不会这么辛苦, 这么需要依赖人。
我问为什么 神不给我一个神迹 ?圣经里有那么多耶稣给人治病的奇迹, 我也听过好多见证 有些人得绝症被神医治好, 甚至有的从死里复活, 但是为什么没有神迹降在我的身上 ? 是我做了什么大错特错的事情? 我也不算是什么大恶人,为什么 我的生命这么辛苦 ?
我明白得这个病是神的计划, 而这计划是我不喜欢的, 我受到很大的限制, 又失去很多我以前喜欢的事情。 我知道我需要顺服神的安排, 但说实在的, 真的很难, 很难! 我向神哭诉。
一天在祷告中, 圣灵让我领悟到神已经给我很大的恩典了。大多数的渐冻人病患, 在两年前确诊, 很多都已经离开人间了, 而神给我恩典,他给了我 时间, 让我的病没有恶化的很快。 我需要感恩。
神的恩典也显现在我们的婚姻中。过去那个老气我伤我的老公，现在是如此任勞任怨的帮助我照顾我，不断的鼓励我，他用行动表明了他对我的爱，我很感恩。
经过了两年的治疗,医生最后确认了我的病是渐冻人。 神给了我很多时间 来接受最坏的消息,所以当我听到的时候,我不觉得恐惧,而是欣然接受面对。
一般人都恐惧死亡, 而耶稣已经战胜死亡, 帮我们赎掉所有的罪过 ,让我们也能得永生,我知道我们将来是往哪里去, 这个死的恐惧就不存在了, 就像经文告诉我的, “耶和华是我的亮光, 是我的救恩, 我还怕什么呢? 耶和华是我性命的避难所, 我还畏惧什么呢? (诗篇 27:1 )”
我不害怕，我只会更珍惜剩下的時間。
昨天我老公帮我换衣服的时候,他说 “你先上了天堂,记得在天堂的门口等我。” 我回答，“好的,我一定等你来。”我会永远记得我们的约定。 我们的婚约不会因为死亡而结束, 会是永远永远在一起的婚约。
感谢主！我要求告他的名, 在万民中传扬他的作为。 我要向他歌唱, 歌颂他, 讲论他一切奇妙的作为 (诗篇 105:1-2)。
作者：洁希
编审：何云 Salina Ho